“Ma ei ole haige, mu nahk on lihtsalt mõnes kohas teist värvi”

See haruldane nahaseisund on vitiliigo. Ehkki pigmenditud laigud on tervisele ohutud, võivad nad välja lüüa nii näol, kätel ja jalgadel kui ka kõikjal mujal. Haigus võib esineda kuni kahel protsendil rahvastikust ehk umbes 20 000–30 000 Eesti inimesel.

Millal sa said aru, et sinu nahaga on midagi teistmoodi?

Mul vist esimene laik tekkis küünarnuki otsa, kui ma olin äkki 2. klassis ehk umbes kaheksane. Mäletan, et see hakkas vaikselt suuremaks minema, mis tekitas küsimusi. Läksime perearsti juurde, sest vanemad muretsesid, et äkki on midagi nakkavat. Sealt suunati meid nahaarstile, kes ütles üsna kohe, et mul on vitiliigo.

Aga kas see nakkab?

Ei.

Kas see on valus?

(Naerab) Ei.

Mis see vitiliigo on siis?

Autoimmuunhaigus. Mu keha ründab mõnedes kohtades melaniinirakke, mis toodavad pigmenti ehk annavad nahale ühtlase tooni. Selle tulemusel jääb melaniinirakke vähemaks ja nahale tekivad heledad laigud.

Arsti juures on mulle räägitud, et peamiselt ründab keha neid kohti, mis saavad rohkem stressi. See stress võib olla näiteks hõõrdumine. Ehk siis kohad, mis kõige rohkem kuhugi vastu lähevad, hõõrdumist saavad, on tavaliselt heledamad. Nagu näiteks sõrmenukid, põlved ja reied. Lisaks võivad laigud tekkida limaskestade ehk siis suu ja silmade ümber või lihtsalt kohtadesse, mis rohkem päikest saavad.

Vitiliigo lööb tavaliselt välja, kui immuunsüsteem on nõrgenenud seisundis. Minul on see seotud kilpnäärme alatalitlusega, mis toob kaasa väsimuse ja kurnatuse.

Väga paljudel on vitiliigo diagnoosimata ja nad lihtsalt elavad teadmisega, et neil on pigmendilaigud.

Väga paljudel on vitiliigo diagnoosimata ja nad lihtsalt elavad teadmisega, et neil on pigmendilaigud.

Kas need laigud lähevad suuremaks ka?

Nad muutuvad igatpidi. Mul on mõned täitsa ära kadunud, aga nende asemele võib uus tulla hoopis teise kohta. Ja siis nad lähevad suuremaks-väiksemaks.

Kas see on aeglane protsess või see võib olla nii, et üks nädal on ühtemoodi ja teine nädal teisiti?

Pigem ikka aeglane. Väiksena me käisime rohkem arsti juures, pildistasime ja jälgisime pidevalt, kui mõni laik suurenes. Aga nüüd ma enam niimoodi neid ei jälgi. Vahel jääb küll pilk pidama millegi peal ja siis mõtlen, et “vau, see pole küll samasugune nagu enne”. Mäletan, et paremal puusal oli mul väga pikalt laik, mis nüüd on täiesti kadunud.

Mis hetked tuletavad sulle meelde, et sul on vitiliigo? Iga päev sellega elades vast harjub ära?

Sooja kohta reisides ma olen pigem närvis. Mu laigud on päikese suhtes üsna tundlikud. Mida kõrgem UV-kiirguse tase ehk oht nii-öelda ära põleda, seda suurem stress. Ma ei taha mingi party pooper olla, aga kui mu sõbrannad kutsuvad mind päevitama, pean ütlema, et ma ei saa seda kahjuks väga teha.

Mis su nahaga siis päikese käes juhtub?

Heledamad kohad saavad lihtsamini põletuse, sest nendes on vähem melaniini, mis nahka päikese eest kaitseks. Tihtipeale kevadeti esimese päikesega põlevad kiiremini ära need piirjooned, mis heleda ja tumeda naha vahel on. Kunagi USAs vahetusaastal olles olime jettidega jõe peal ja ma põlesin nii ära, et mul olid mõnedes kohtades terve laigu suurused villid.

Millised laigud on sulle kõige ebamugavamad?

Äkki põlved.

Mul on tunne, et inimesed märkavad neid esimesena. Samas on need suurema osa aastast peidus, sest Eestis on külm. Ülejäänud laike ma näen rohkem ja seega olen nendega natuke rohkem ka rahu teinud.

Aga enim tuleb küsimusi siis, kui inimesed märkavad mu käsi. Kui alguses mul olid ainult nukid heledamad, siis nüüd on mul ka sõrmed lumivalged, nagu kinnas oleks käes.

Nüüd on mul ka sõrmed lumivalged, nagu kinnas oleks käes.

Kuidas inimesed reageerivad su laikudele? Kas on mingeid naljakaid olukordi ka olnud?

Väga erinevalt reageeritakse. On inimesi, kes juba teavad, mis vitiliigo on, kes ütlevad “oh, kui äge, sul on see”. Osad ei tea ja ütlevad “oh, kui äge, mis see on?” Päris mitu on öelnud, et nad on kadedad ja et nad tahaksid ka endale selliseid erilisi laike. Ma arvan, et inimesed tegelikult ei tahaks vitiliigoga üles kasvada. Nooremana, mil olin ebakindlam, oli eriline olla ikka päris keeruline.

Päris mitu on öelnud, et nad tahaksid ka endale selliseid erilisi laike. Ma arvan, et inimesed tegelikult ei tahaks vitiliigoga üles kasvada.

Siis on veel inimesed, kes mitte-nii-viisakalt küsivad “mis see veel on!?”. Kui ma olin mingi kümneaastane, siis me olime Lõuna-Eestis puhkusel koos peretuttavatega. Olime kõik koos vee ääres. Ma istusin liival, kui teise pere isa tuli ja uuris mu naha kohta. Ta ütles midagi taolist, et “nii kahju, et selline asi nii ilusa tüdruku ära rikub”.

On olnud ka väga imelikke kokkupuuteid. 14-aastaselt müüsin ma vanalinnas Nunne tänaval jäätist ja minuga tuli rääkima mingi keskealine mees. Ta katsus mu biitsepsit ja ütles, et ma olen tugev tüdruk ja kindlasti suudan end kaitsta. Kui ta nägi mu käsi, siis võttis neist kinni ja ütles silitades “oi, kui ilus värviline”. Veider, isegi perversne.

Mõni aasta tagasi ühel festivalil hakkasin järjekorras juttu puhuma täiesti võõra tüdrukuga, kes mõni hetk hiljem ütles mulle, et ma olen ühest kohast unustanud jumestuskreemi blend’ida ja hakkas mu nägu hõõruma.

Teismelisena ühel suguvõsa kokkutulekul küsiti mult “Kas sul läks fake tan laiali?”.

Kas sul on mingi valmis mõeldud jutt ka inimestele, kes küsivad?

Ma pigem lihtsalt üritan chill’ilt oma loo ja haiguse ära rääkida, et ei jääks muljet nagu see oleks mingi tabuteema. Siis on ka mul endal mugavam nende inimestega olla, sest ma ei pea midagi varjama.

Millised rituaalid kaasnevad vitiliigoga, millest ülejäänud maailm midagi ei tea? Kui palju lisaenergiat sul kulub? Kas kasutad mingeid ravikreeme ka?

Kuna ma hakkasin arsti juures käima väga varakult, siis me ikka kreemitasime valgeid laike igal hommikul ja õhtul. Olen käinud igasugustes UV-teraapiates ja kus kõik veel…

Me lõpetasime arsti juures käimise, kui ma olin mingi 13–14. Nahaarst ütles, et pole mõtet enam. Kuna haigus tuli nii noorena ja see on nii tugevalt mu kehas, siis ei olnud tol hetkel midagi teha. See oli päris raske asi, mida omaks võtta.

Me lõpetasime arsti juures käimise, kui ma olin mingi 13–14. Nahaarst ütles, et pole mõtet enam.

Üldiselt soovitati lihtsalt organismi ja hormonaalset tervist tugevana hoida ja öeldi, et täiskasvanueas, kui keha on stabiilsem, on seda ilmselt lihtsam ravida. Praegu ei tee ma oma laikudega mitte midagi peale päikesekreemi kasutamise. Eks neid ole ajapikku muidugi juurde tulnud.

Kuidas vitiliigo mõjutab su suhtumist iseenda kehasse?

Tagasi mõeldes olen ma tihti valinud outfit’e selle järgi, kui palju vitiliigot nende riietega paistab.

Mäletan, et kui ma ühel hetkel kaalust alla võtsin ja tundsin, et nüüd olen päriselt peenike, aktsepteerisin ka vitiliigot rohkem. Aga isegi kui ma olen oma kehaga üsna rahul, siis on teiste, imeilusate bikiinides naiste keskel olemine vahel hirmutav. Ma olen ikkagi veidi teistmoodi; mul on midagi, mis pole ilustandarditele vastav.

Ma olen ikkagi veidi teistmoodi. Mul on midagi, mis pole ilustandarditele vastav.

Sellistel hetkedel tuleb kõige rohkem esile ebaõigluse tunne, et miks just mina. Mu vennal ja õel ei ole vitiliigot ja mu isal läksid laigud ära, kui ta jättis suitsetamise maha ja võttis kaalust alla. Aga tal tekkisid need ka alles 25-aastaselt. Minul tulid need nii noorelt, et elustiili vahetamisest ei oleks abi.

Kui palju sa meiki kasutad?

Kui paljud tüdrukud teevad talvel rohkem meiki, sest ollakse kahvatumad, siis mul on just vastupidi. Ma teen rohkem meiki suvel, sest siis tulevad laigud näol rohkem välja. Meik teeb kogu nahatooni ühtlasemaks ja siis pole laike näha. Talvel ei ole mul neid niigi peaaegu üldse näha ja siis mul on suht suva.

Kuidas sa reageerid sellele, kui moeagentuurid ja veebipoed kasutavad vitiliigoga modelle?

See on väga tore, et erisugused inimesed on esindatud ja saavad teatud mõttes hääle. Moemaailm näitab siin eeskuju. Kuigi veidi tekib ikka tunne, et nad on seal, et brändid saaksid öelda “me oleme nii diverse”. Kui mulle tuleks moeagentuurist kiri, siis ma teaks, et see on ainult sellepärast, et mul on vitiliigo.

Kui mulle tuleks moeagentuurist kiri, siis ma teaks, et see on ainult sellepärast, et mul on vitiliigo.

Vahel ma mõtlen, kas mingisse suvalisse reklaami võetaks ka vitiliigoga inimene või poleks see piisavalt “esteetiline”. Ma loodan, et me jõuame kunagi nii kaugele, et kui seinavärvi reklaamis on vitiliigoga inimene, siis see ei tõmba ekstra tähelepanu.

Mis hetkedel sul läheb täiesti meelest ära, et sul on pigmendilaigud?

(Naerab) Talvel. Ma kindlasti olen läinud nagu pohhuistlikumaks. Kui ma olen kellegagi, kes on teadlik ja ei mõista hukka, siis ma ei mõtle sellele eriti. Aga igapäevaselt peeglist või telefoni esikaamerast vaadates torkab see ikkagi silma.

Kas sa usud, et tuleb hetk, kus sa enam ei tunne vajadust vitiliigot varjata?

Ma arvan, et ma olen sinna jõudmas. See ei ole minu jaoks haigus, sest see ei tee mulle haiget. Mu nahk on lihtsalt mõnes kohas teist värvi. 

See ei ole minu jaoks haigus, sest see ei tee mulle haiget. Mu nahk on lihtsalt mõnes kohas teist värvi. 

Juba praegu proovin teadlikult mitte nii palju stressata, kui mõnel pildil on laike näha. Iga aastaga läheb vaikselt paremaks, sest vanusega tuleb ikka enesekindlust juurde. Ma olen õnneks üles kasvanud väga armastavas ja toetavas pere- ja sõpruskonnas, mis on aidanud mul end enesekindlamalt tunda. Aga selle artikli jaoks tehtud pilte nähes tundsin ise esimest korda, et vitiliigo võib tõesti olla ka ilus.